Разговор:Неурофиброматоза тип 1

Први поднаслов

Neurofibromatoza je ono cega sam se cijeli zivot bojala, gledajuci baku, majku, potom brata, a sada razmisljam o djeci. Svi, a posebno ja smo je dobili u srednjim godinama, u 32 kada je naglo nakon jedne``kvrzice`` pocela ubrzano da rste i druga treca, a sada ih je toliko da ih ne mogu ni prebrojati. Pokusavala sam pronaci odgovor na jedno jedino pitanje: nasljedno jeste, ali moze li se nekim ispitivanjem preduprijediti ili pak odloziti njen nastanak, a ako je vec imate postoji li ikakav lijek ili strucna medicinska ustanova u kojoj bi se mogla kontrolisati u cilju usporavanja razvoja. Ko moze, koji ljekar utvrditi i dati dijagnozu, bar za pocetak. Nimalo nije prijatno procitati da je ``prognoza neizvjesna, odnosno dalji tok bolesti nepredvidiv``. Pa sta covjek da radi? Kad sam napisala da je to bolest koju je imala moja baka, ima majka, brat i ja onda je jedino sto znam da je genetski predisponirana i isto tako sam svjesna da se nasqedjuje, ali ako i jesmo genetski predisponirani moramo li i dobiti tu bolest? Bila bih jako zahvalna onome ko zna ma sto o ovoj bolesti da se javi i samim tim pomogne!

Vec dugo sam opterecena brojnim, pomalo i bolnim kvrzicama koje su velicine od 1, 2 do devet, deset pa i vise centimetara, zaobljene, pokretne i vrlo vrlo, kako sa citala opasne!

Najbolje da se konsultujete sa ljekarom. Pošto je nasljedna, ova bolest se ne može spriječiti. Veoma rano se može klinički otkriti. Bolni i opasni siptomi se mogu operativno regulisati ili zračiti, pri čemu treba biti restriktivan zbog povećane opasnosti porasta tumora nakon tih zahvata. Zbog autosomalno dominantne prognoze se obično savjetuje kritičko razmatranje želje za djecom. I ponovo, najbolje da se konsultujete sa ljekarom. --Kaster (разговор) 01:21, 23. децембар 2007. (CET)