Зојин закон
Зојин закон или Закон о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести Републике Србије,[1] чини посебан скуп медицинских, правних и социјалних норматива који имају за циљ да обезбеди право на лакши живот и заштиту од нежељених последица особе које болује од урођених аномалија и ретких болести.
Развој савремене генетике и медицинских генетичких метода, резултовало је друштвеним интересом у многим земљама света, па тако и у Републици Србији за улагање у научна истраживања, адекватно сагледавање оболелих особа и давања за њихову медицинску и социјалну заштиту.[2] Права ових особа у Србији је регулисан Законом о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести из 2015. године. У Србији и целој Европи овај закон је познатији под називом Зојин закон.[1]
Значај[уреди | уреди извор]
Иако је доношење Зојиног закона било мотивисано хуманим и медицинским разлозима (једне српске девојчице оболеле од ретке болести), оно је имало и не мањи значај у правном регулисању људских права лица која болују од ретких болести. Наиме ова лица су дуги низ година била у незавидном и тешком положају због чега им је била потребна посебна пажња целе друштвене заједнице и однос који уважава њихову личност, достојанство и социјални статус, без обзира на њихово тешко здравствено стање и здравствене потребе.[3]
Захваљујућу Зојином закону до почетка 2020-тих дијагнозу је добило преко 2.000 деце из Србије.[4]
Закон и промене у правима болесника[уреди | уреди извор]
Усвајањем Зојиног закона настале су битне промене у однасу према особама које болују од генетичких и ретких болести изменом начина поступања и начина третмана пацијената који су више година били без дијагнозе. Такође овај закон је омогућио кроз подзаконске акта унапређења целе области генетике, поштовања приоритета, поверљивости, права свих учесника и самих дијагностичких процедура.[5]
За три године примене Зојиног закона, утврђена је у Србији дијагноза код 1.023 деце (2018), за коју се до тада није тачно знало од које нолести болују.[6]
Усвајање Зојиног закона утицао је на многобројне промене, у правима на здравству заштити и рад у научноистраживачким институцијама Србије, које се односе на:[5]
- Измену прописа из здравственог сектора.
- Оснивање центара за ретке болести при терцијарним здравственим установама,
- Образовање мултидисциплинарних већа за питања дијагностике у оквиру центара за ретке болести.
- Рад високостручних радника из различитих медицинских специјалности (генетике, педијатрије, гинекологије), раду молекуларних биолога, особља лабораторија и генетичких саветника, будући да су ретке болести у великој мери комплексне и да их прате различити социјални контекст и неопходна помоћ.
- Вођење података у центарима за ретке болести и вођење Регистра ретких болести и
- Сарадњу са референтним иностраним центрима за дијагностику и лечење ретких болести, као и са мрежом европских и светских организација пацијената за ретке болести.
Зојин закон се сврстава у ред посебних закона из области здравствене заштите. Њиме се, с једне стране, прописују услови којима се поштовање људских права у вези са генетичким и репродуктивним здрављем ставља на виши ниво, а с друге стране, уређују се права и дужности здравствених радника и на транспарентан начин заснива мера њиховог поступања и одговорности, везујући је за медицински стандард, у ком погледу закон има избалансиран приступ.[5]
Извори[уреди | уреди извор]
- ^ а б Закон о превенцији и дијагностици генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести, „Сл. гласник РС“, 8/2015.
- ^ Зорнић Мујовић, Хајрија. „Права пацијената у контексту ретких болести и једнакост приступу” (ПДФ). www.супрам.орг.рс. стр. 52. Приступљено 25. 1. 2020.
- ^ Зорнић Мујовић, Хајрија. „Права пацијената у контексту ретких болести и једнакост приступу” (ПДФ). www.супрам.орг.рс. стр. 65. Приступљено 25. 1. 2020.
- ^ „Зојина мајка: Болесна деца имају право на живот”. www.ртс.рс. РТС Београд 15. 3. 2020. Приступљено 15. 3. 2020.
- ^ а б в Зорнић Мујовић, Хајрија. „Права пацијената у контексту ретких болести и једнакост приступу” (ПДФ). www.супрам.орг.рс. стр. 52. Приступљено 25. 1. 2020.
- ^ „Зојин закон" одушевио посланике ЕУ”. www.мондо.рс 15. 1. 2018. Приступљено 26. 1. 2020.
Литература[уреди | уреди извор]
- Бојана Миросављевић, Ивана Крговић „Зоја”, Нови Сад. 2020.
Спољашње везе[уреди | уреди извор]
- „Зојин закон" усвојен је у Србији пре три године, а посланици Европског парламента били су одушевљени ефикасношћу закона. — Мондо, Магазин-здравље, од 15. 1. 2018.