Национална организација за ретке болести Србије
Изглед
Национална организација за ретке болести Србије (скраћено НОРБС) је савез удружења која се у Србији баве питањима особа са ретким болестима[1] и чланова њихових породица, основана 23. јула 2010. године. НОРБС није стручна, већ је хуманитарна, непрофитна, невладина организација и воде је особе које болују од ретких болести и чланови њихових породица, са основним циљем побољшање положаја и квалитета живота ове популације.
НОРБС је члан ЕУРОРДИС, Европске организације за ретке болести.
Остали циљеви организације
[уреди | уреди извор]- јединствено заступање интереса особа са ретким болестима и особа са инвалидитетом насталим као последица ретке болести у Србији и јединствено наступање пред доносиоцима одлука и другим актерима у друштву;
- заштита и остваривање основних људских права, елиминисање дискриминације и остваривање једнакости, равноправности и социјалне укључености особа са ретким болестима и особа са инвалидитетом насталим као последица ретке болести;
- залагање да доносиоци одлука у Србији прихвате и примењују међународне и европске стандарде, принципе и документа у домену ретких болести, како би се особама са ретким болестима и особама са инвалидитетом насталим као последица ретке болести омогућио највиши могући квалитет живота;
- залагање за усвајање и примену националне политике у области ретких болести и реформи националног законодавства у складу са потребама и интересима особа са ретким болестима и особа са инвалидитетом насталим као последица ретке болести;
- омогућавање кроз националне политике и законодавство посебне подршке породицама чији су чланови особе са ретким болестима и особе са инвалидитетом насталим као последица ретке болести.
Оснивачи НОРБС-а
[уреди | уреди извор]- ЖИВОТ – Удружење грађана за борбу против ретких болести код деце
- Савез дистрофичара Србије
- Удружење за особе са цистичном фиброзом у Војводини – ОСМЕХ
- Удружење оболелих од фенилкетонурије
- ПОсПИД – Подршка особама са примарним имунодефицитима
- Удружење ДЕБРА – булозна епидермолиза
- Удружење родитеља деце оболеле од малигних болести – ЗВОНЧИЦА
Чланови Националне организације за ретке болести Србије
[уреди | уреди извор]Чланови Националне организације за ретке болести Србије су следећа удружења:
- ЖИВОТ – Удружење грађана за борбу против ретких болести код деце
- Савез дистрофичара Србије
- Удружење за особе са цистичном фиброзом у Војводини – ОСМЕХ
- Удружење оболелих од фенилкетонурије
- ПОсПИД – Подршка особама са примарним имунодефицитима
- Удружење ДЕБРА – булозна епидермолиза
- Удружење родитеља деце оболеле од малигних болести – ЗВОНЧИЦА
- Удружење за помоћ и подршку оболелима од Фридрајхове атаксије
- Удружење за помоћ и подршку особама са Цистичном фиброзом Србије
- Удружење грађана за помоћ оболелима од Гошеове болести
- Удружење за помоћ и подршку особама оболелим од Мукополисахаридозе тип 2 (Хантеров синдром)
- Удружење за помоћ у лечењу оболелих од Фабријеве болести
- Удружење пацијената са ретким туморима
- Удружење оболелих од мултиплог мијелома Србије
- Удружење за помоћ и подршку особама са Морqуио синдромом мукополисахаридоза тип 4) Србије
- Национално удружење особа са недостатком хормона раста и ниским растом – ХОРАСТ
- Удружење грађана за помоћ оболелима од мијелофиброзе
- Удружење за болести мотонеурона Србије
Извори
[уреди | уреди извор]- ^ „Таг: Ретке болести”. Блиц. Приступљено 22. фебруар 2017.