Национална организација за ретке болести Србије

С Википедије, слободне енциклопедије
Пређи на навигацију Пређи на претрагу

Национална организација за ретке болести Србије (скраћено НОРБС) је савез удружења која се у Србији баве питањима особа са ретким болестима[1] и чланова њихових породица, основана 23. јула 2010. године. НОРБС није стручна, већ је хуманитарна, непрофитна, невладина организација и воде је особе које болују од ретких болести и чланови њихових породица, са основним циљем побољшање положаја и квалитета живота ове популације.

НОРБС је члан ЕУРОРДИС, Европске организације за ретке болести.

Остали циљеви организације[уреди | уреди извор]

  • јединствено заступање интереса особа са ретким болестима и особа са инвалидитетом насталим као последица ретке болести у Србији и јединствено наступање пред доносиоцима одлука и другим актерима у друштву;
  • заштита и остваривање основних људских права, елиминисање дискриминације и остваривање једнакости, равноправности и социјалне укључености особа са ретким болестима и особа са инвалидитетом насталим као последица ретке болести;
  • залагање да доносиоци одлука у Србији прихвате и примењују међународне и европске стандарде, принципе и документа у домену ретких болести, како би се особама са ретким болестима и особама са инвалидитетом насталим као последица ретке болести омогућио највиши могући квалитет живота;
  • залагање за усвајање и примену националне политике у области ретких болести и реформи националног законодавства у складу са потребама и интересима особа са ретким болестима и особа са инвалидитетом насталим као последица ретке болести;
  • омогућавање кроз националне политике и законодавство посебне подршке породицама чији су чланови особе са ретким болестима и особе са инвалидитетом насталим као последица ретке болести.

Оснивачи НОРБС-а[уреди | уреди извор]

  • ЖИВОТ – Удружење грађана за борбу против ретких болести код деце
  • Савез дистрофичара Србије
  • Удружење за особе са цистичном фиброзом у Војводини – ОСМЕХ
  • Удружење оболелих од фенилкетонурије
  • ПОсПИД – Подршка особама са примарним имунодефицитима
  • Удружење ДЕБРА – булозна епидермолиза
  • Удружење родитеља деце оболеле од малигних болести – ЗВОНЧИЦА

Чланови Националне организације за ретке болести Србије[уреди | уреди извор]

Чланови Националне организације за ретке болести Србије су следећа удружења:

  • ЖИВОТ – Удружење грађана за борбу против ретких болести код деце
  • Савез дистрофичара Србије
  • Удружење за особе са цистичном фиброзом у Војводини – ОСМЕХ
  • Удружење оболелих од фенилкетонурије
  • ПОсПИД – Подршка особама са примарним имунодефицитима
  • Удружење ДЕБРА – булозна епидермолиза
  • Удружење родитеља деце оболеле од малигних болести – ЗВОНЧИЦА
  • Удружење за помоћ и подршку оболелима од Фридрајхове атаксије
  • Удружење за помоћ и подршку особама са Цистичном фиброзом Србије
  • Удружење грађана за помоћ оболелима од Гошеове болести
  • Удружење за помоћ и подршку особама оболелим од Мукополисахаридозе тип 2 (Хантеров синдром)
  • Удружење за помоћ у лечењу оболелих од Фабријеве болести
  • Удружење пацијената са ретким туморима
  • Удружење оболелих од мултиплог мијелома Србије
  • Удружење за помоћ и подршку особама са Морqуио синдромом мукополисахаридоза тип 4) Србије
  • Национално удружење особа са недостатком хормона раста и ниским растом – ХОРАСТ
  • Удружење грађана за помоћ оболелима од мијелофиброзе
  • Удружење за болести мотонеурона Србије

Извори[уреди | уреди извор]

  1. ^ „Таг: Ретке болести”. Блиц. Приступљено 22. фебруар 2017. 

Спољашње везе[уреди | уреди извор]