Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije

Из Википедије, слободне енциклопедије

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (skraćeno NORBS) je savez udruženja koja se u Srbiji bave pitanjima osoba sa retkim bolestima[1] i članova njihovih porodica, osnovana 23. jula 2010. godine. NORBS nije stručna, već je humanitarna, neprofitna, nevladina organizacija i vode je osobe koje boluju od retkih bolesti i članovi njihovih porodica, sa osnovnim ciljem poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije.

NORBS je član EURORDIS, Evropske organizacije za retke bolesti.

Ostali ciljevi organizacije[уреди]

  • jedinstveno zastupanje interesa osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu;
  • zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
  • zalaganje da donosioci odluka u Srbiji prihvate i primenjuju međunarodne i evropske standarde, principe i dokumenta u domenu retkih bolesti, kako bi se osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti omogućio najviši mogući kvalitet života;
  • zalaganje za usvajanje i primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti;
  • omogućavanje kroz nacionalne politike i zakonodavstvo posebne podrške porodicama čiji su članovi osobe sa retkim bolestima i osobe sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti.

Osnivači NORBS-a[уреди]

  • ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
  • Savez distrofičara Srbije
  • Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
  • Udruženje obolelih od fenilketonurije
  • POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
  • Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza
  • Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA

Članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije[уреди]

Članovi Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije su sledeća udruženja:

  • ŽIVOT – Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece
  • Savez distrofičara Srbije
  • Udruženje za osobe sa cističnom fibrozom u Vojvodini – OSMEH
  • Udruženje obolelih od fenilketonurije
  • POsPID – Podrška osobama sa primarnim imunodeficitima
  • Udruženje DEBRA – bulozna epidermoliza
  • Udruženje roditelja dece obolele od malignih bolesti – ZVONČICA
  • Udruženje za pomoć i podršku obolelima od Fridrajhove ataksije
  • Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Cističnom fibrozom Srbije
  • Udruženje građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti
  • Udruženje za pomoć i podršku osobama obolelim od Mukopolisaharidoze tip 2 (Hanterov sindrom)
  • Udruženje za pomoć u lečenju obolelih od Fabrijeve bolesti
  • Udruženje pacijenata sa retkim tumorima
  • Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije
  • Udruženje za pomoć i podršku osobama sa Morquio sindromom mukopolisaharidoza tip 4) Srbije
  • Nacionalno udruženje osoba sa nedostatkom hormona rasta i niskim rastom – HORAST
  • Udruženje građana za pomoć obolelima od mijelofibroze
  • Udruženje za bolesti motoneurona Srbije

Izvori[уреди]

  1. „Tag: Retke bolesti”. Blic. Приступљено 22. фебруар. 2017.  Проверите вредност парамет(а)ра за датум: |access-date= (помоћ)

Spoljašnje veze[уреди]