Права особа са ретким болестима

Зебра трака, која се користи за изграђивање свесте о ретким болестима и другим узроцима.

Права особа са ретким болестима чини посебан скуп медицинских, правних и социјалних норматива који имају за циљ да олакшају живот и заштите од нежељених последица мали проценат човечанства који болује од ретких болести. Ретке болести, због тога што су се јављају у малом проценту, дуго су биле запостављене, што је резултовало њиховим малим публицитетом и недовољним научним интересом за улагање у научна истраживања и давања друштва за социјалну и медицинску заштиту особа оболелих од фретких болести.

Опште информације о ретким болестима

Ретка болест је било која болест која се јавља највише 1 у 2 000 особа. Слично као код неких болести одраслих, које иначе нису ретке, на пример деменција, али кад добије веома редак облик, онда се убраја у ретке болести.

Карактеристика стања пацијената са ретким болестима јесте да се болест тешко дијагностички открива, а да оболели при томе увек имају погоршање здравственог стања и нејасну клиничку слику.

Основне карактеристике

Најважније карактеристике ретких болести су:

• У око 80% случајева су генетског порекла (односно урођен, генетичког порекла, а често се код новорођене деце „маскира“, јер се види само један симптом).
• У 20% случајева су последица инфекција, алергија, утицаја фактора животне средине или су дегенеративне и пролиферативне
• У 50% особа са ретким болестима, први симптоми болести се јављају већ на рођењу или у раном детињству
• У 30% деце са ретком болешћу живи мање од 5 година.
• За више од 95% ретких болести не постоји никаква регистрована терапија
• Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.

Епидемиологија

Од ретких болести болује 1 од 2.000 до 1 од неколико стотина хиљада људи, у зависности од дела света. На глобалном нивоу процењује се да око 350 милиона људи болује од више од 7.000 различитих ретких болести, за које само у 5% случајева (око 350) постоји адекватна терапија.

Србија

Према процени Европске Комисије, у Србији живи, 6% до 8% или 500.000 становника код којих је регистрована нека од 6.000 (7.000) ретких болести.

Проблеми особа са ретким болестима

Проблеми у лечењу

Упркос међусобној различитости, особе са ретким болестима и њихове породице суочавају се са истим бројним тешкоћама које проистичу из реткости, од којих су најзначајнији:

• Недоступност дијагнозе или вишегодишње трагање за дијагнозом
• Недостатак информација: о самој болести, где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака
• Непостојање научних истраживања, непостојање лекова и одговарајућих медицинских помагала
• Висока цена постојећих лекова (што води у сиромаштво породице и смањења доступности лечења)

Социјални проблеми

Најчешће социјалне последице које трпе особе са ретким болестима и њихове породице су:

• стигматизација, изолација, дискриминација,
• смањење професионалних могућности
• недостатак квалитетне здравствене заштите: искљученост из здравствене заштите, чак и када је постављена исправна дијагноза
• неједнакост, наилазак на административне препреке у покушајима да се лече или остваре права из домена социјалне заштите

Права особе са ретким болестима у Р. Србији

Регулисање правног приступа омогућено је особама са ретким болестима у Р. Србији да остваре бројне могућности, што је значајно утицало и на равноправност ових пацијента:

• кроз сегмент помоћи у остваривању права,
• кроз практично остваривање права оболелих од ретких болести као посебно осетљивих пацијената на различитим нивоима здравствене заштите
• кроз права на превенцију, дијагностику, лечење и рехабилитацију,
• кроз медицинска истраживања,
• кроз функционисања заштитних правних механизама у односу на њихову ослабљену позицију.

Права из области здравствене заштите у Р. Србији

Лица која болују од ретких болести у Републци Србији према Закону о правима пацијената (2013), без обзира на тежину здравственог стања или врсте болести могу да остваре следећа права:

• право на квалитетну и континуирану здравствену заштиту.
• партнерски, а не подређен однос у било којој здравственој служби.
• доступност здравствене заштите у складу са здравственим стањем, а у границама материјалних могућности система здравствене заштите (ова одредба обухвата и приступ фармацеутској здравственој заштити, као и Центрима за ретке болести у складу са Законом о здравственој заштити.
• једнак приступ здравственој служби, без дискриминације у односу на финансијске могућности, место становања, врсту обољења, време приступа здравственој служби или у односу на неку другу различитост која може да буде узрок дискриминације
• на све врсте информација о стању свога здравља, здравственој служби и начину како да је користи
• на превентивне мере ради очувања и унапређења здравља, као и спречавања, сузбијања и раног откривања болести и других поремећаја здравља
• на квалитет пружања здравствене услуге
• на безбедност, у виду праћења фактора ризика мог лечења, као и предузимања мера за њихово смањење, због чега не смем да трпим никакву штету
• на обавештење које је потребно како би особа донела одлуку да пристане или не пристане на предложену медицинску меру
• на слободан избор доктора медицине, односно доктора стоматологије, здравствене установе, као и слободан избор предложених медицинских мера у складу са законом
• да на лични захтев тражим друго стручно мишљење о стању сопственог здравља од лекара који није директно учествовао у пружању здравствене услуге
• на приватност и поверљивост свих личних информација, које су му саопштили надлежни здравствени радници, односно здравствени сарадници, као и право на заштиту физичке приватности током спровођења дијагностичких испитивања и лечења у целини
• на пристанак да слободно одлучује о свему што се тиче живота и здравља, осим у случајевима када то директно угрожава живот и здравље других лица
• да предложену медицинску меру одбем, чак и у случају када се њоме спасава или одржава живот, осим у случају кад се утврди да особа није способна за расуђивање
• на увид у медицинску документацију лично или преко законског заступника
• на поверљивост података о сопственом здравственом стању јер они улазе у податке о личности и представљају нарочито осетљиве податке
• да учествујем у медицинском истраживању односно клиничком испитивању лекова и медицинских средстава, а све у складу са законом којим се уређује област лекова и медицинских средстава.

Права везана за ретко обољење у облику додатне и специфичне заштите

Лица која болују од ретких болести у Републци Србији према Закону о правима пацијената везано за ретко обољење и облики додатне и специфичне заштите, без обзира на тежину здравственог стања или врсте болести могу да остваре следећа права:

• на приватност и заштита података о личности у односу на установљено ретко стање или ретку болест
• на одсуство било какве дискриминације или довођења у неповољни положај у поступку генетичког испитивања на ретку болест
• везано за забрану избора пола нерођеног детета, осим ако се оно предузима у сврху избегавања тешке наследне болести везане за пол и уз дозволу за дијагностички поступак од Управе за биомедицину Републике Србије
• на дијагнозу увек кад је дијагноза могућа и доступна према стању развоја биомедицинских и технолошких сазнања, и када је постављена у складу са правилима медицинске струке и са дужном пажњом у поступању.
• на конзилијарну, хипотетичку дијагнозу, као привремену или радну дијагнозу код озбиљних потешкоћа или нејасног здравственог стања у погледу дијагнозе
• на обавештење о дијагнози ради давања пристанка (информед цонсент) за медицински третман право да тражим рану дијагностику онда када је она приоритет и кад по закону постоји обавеза лекара да правовремено постави дијагнозу
• да тражи упут за опсежну циљану дијагностику на ретку болест, када су клинички симптоми нејасни, односно када постоји сумња на одређену ретку болест или стање
• да буде медицински третиран уз примену мени прилагођеног, индивидуалног приступа
• да тражи лекарско мишљење о слању сопственог биолошког материјала или о његовом личном упућивању у инострану здравствену установу, уколико је његово стање дуже од шест месеци без потврђене дијагнозе, односно без могућности даљих дијагностичких поступака у Србији.
• да поднесем захтев и приступим комисији ради оцене испуњености услова за доделу средстава из Републичког фонда за здравствено осигурање, односно из Буџетског фонда за лечење обољења, стања и повреда које се не могу лечити у Републици Србији.

Литература

• Одлука Владе Републике Србије од 30. августа 2014. године, 05 број: 400-9720/2014.
• Правилник о садржају и обиму права на здравствену заштиту из обавезног здравственог осигурања и о партиципацији за 2015. годину, „Сл. гласник РС“, бр. 1/2015.
• Правилник о медицинско-техничким помагалима која се обезбеђују из средстава обавезног здравственог осигурања, „Сл. гласник РС“, бр. 52/2012, 62/2012 - испр., 73/2012 - испр., 1/2013, 7/2013 - испр., 112/2014, 114/2014 - испр. и 18/2015.
• Правилник о условима и начину упућивања осигураних лица на лечење у иностранство, „Сл. гласник РС“, бр. 44/2007, 65/2008, 36/2009, 32/2010, 50/2010, 75/2013, 110/2013. и 113/2014.
• Процедуре којима се уређују ближи услови, начин и поступак доделе средстава из буџетског фонда за лечење обољења, стања или повреда које се не могу успешно лечити у Републици Србији, Министар здравља РС, одлука број: 500-01-1291/2014-05 од 19.12.2014.

Спољашње везе

• Шта су ретке болести? Национална организација за ретке болести Србије – НОРБС Архивирано на сајту Wayback Machine (25. јануар 2020)