Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka

Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka
Zvanični logo
Moto	I ja se borim!
Datum osnivanja	2003. godine
Tip	udruženje
Sedište	Čolak Antina 16, Beograd
Veb-sajt	Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka

Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (skraćeno NURDOR) je udruženje koje u Srbiji olakšava život deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku. Osnovano je 2003. godine u Beogradu, od strane roditelja izlečene i preminule dece, medicinskog osoblja sa hemato–onkoloških odeljenja i volontera. NURDOR je humanitarna, neprofitna, nestranačka, nevladina organizacija sa osnovnim ciljem poboljšanja položaja i kvaliteta života ove populacije.

Sarađuje sa pet pedijatrijskih klinika u zemlji i pedijatrijskom klinikom iz Bolonje, sa državnim institucijama, srodnim udruženjima i brojnim pojedincima na rešavanju problema porodica.

Istorija

Od osnivanja 2003. godine imaju misiju da svakom detetu obolelom od malignih bolesti obezbede adekvatne uslove lečenja, a njihovim porodicama svu potrebnu podršku i pomoć. Do danas su promenili dva zakona, otvorili dve bolnice i šest Roditeljskih kuća, održali više od hiljadu radionica podrške roditeljima i deci, organizovali više od pedeset različitih kampova i realizovali više od hiljadu rehabilitacija za decu, mlade i roditelje, edukovali više od dvesta medicinskih radnika i više od hiljadu volontera i uložili više od 500.000.000 dinara u unapređenje kvaliteta lečenja i života obolele dece. Od 2008. godine su zvanični prijatelji AGEOP-a otpočavanjem Blizanac programa.

Roditeljske kuće

Roditeljske kuće su nastale iz činjenice da deci tokom trajanja radio ili hemio terapija kroz dnevne bolnice nije obezbeđen stacionarni smeštaj na klinikama pa tako dugotrajno onkološko lečenje deteta van mesta prebivališta predstavlja veliki problem. Iz tog razloga NURDOR je 2010. godine, uz podršku Ministarstva pravde Republike Srbije, Direkcije za upravljanje oduzetom imovinom i drugih donatora, otvorio prvu Roditeljsku kuću u Beogradu, na Bežanijskoj kosi, koja sadrži tri porodične sobe, dnevni boravak, trpezariju i druge zajedničke prostorije.

Prva Roditeljska kuća u Novom Sadu je bila otvorena od 2011. do 2013. godine. Direkcija za upravljanje oduzetom imovinom Ministarstva pravde je objekat ustupila za potrebe Roditeljske kuće. Druga Roditeljska kuća u Beogradu, na Senjaku, je otvorena 2011. i sadrži tri porodične sobe, dnevni boravak, trpezariju i druge zajedničke prostorije. Otvorena je uz podršku Opštine Savski venac, Fondacije Miodraga Stanojevića i drugih donatora. Roditeljska kuća u Nišu je otvorena 2012. i sadrži pet porodičnih soba, dnevni boravak, trpezariju, igraonicu, zajedničku radnu sobu i druge zajedničke prostorije. Otvorena je uz podršku Grada Niša i brojnih donatora.

Druga novosadska Roditeljska kuća ima pet porodičnih soba, kuhinju, trpezariju, igraonicu, botaničku baštu, dvorište i druge zajedničke prostorije. Kuća je zadužbina porodice Kostić i otvorena je 2013. godine. Roditeljska kuća na Vračaru je otvorena 2014, predstavlja prvu Roditeljsku kuću u vlasništvu udruženja i sadrži sedam porodičnih soba, dve kuhinje, trpezariju, dnevni boravak, igraonicu, dvorište i druge zajedničke prostorije.

Danas NURDOR ima pet Roditeljskih kuća: tri u Beogradu i po jednu u Novom Sadu i Nišu. U njima deca i roditelji iz svih krajeva Srbije imaju besplatan smeštaj, svakodnevni prevoz na terapije, podršku psihologa, socijalne radnice i volontera. U Roditeljskim kućama je, do sada, boravilo preko hiljadu porodica iz svih krajeva Srbije i iz regiona. Do kraja 2024. godine je u planu otvaranje nove, najveće Roditeljske kuće u Beogradu.

Šoljica razgovora

U saradnji sa lekarima, psiholozima i medicinskim osobljem na dečjim hemato–onkološkim odeljenjima su 2010. godine pokrenuli projekat psiho–socijalne podrške „Vreme je za šoljicu razgovora” kroz niz tematskih radionica za porodice dece obolele od raka: pitajte lekara, psihološka radionica, pitajte medicinsko osoblje, nutricionista za vas, prava iz socijalne zaštite, pitajte roditelje i mlade sa iskustvom i kreativno–zabavne radionice. Cilj ovih radionica je olakšavanje boravka na klinici, a roditelji dobijaju podršku i informacije od stručnog osoblja na hemato–onkološkim odeljenjima u Beogradu, Novom Sadu i Nišu. Tokom trinaest ovakvih ciklusa je učestvovalo preko 1900 roditelja.

Kampovi

Rehabilitacioni kampovi nakon završenog lečenja od onkoloških bolesti su nastali iz potrebe za ojačanjem imuniteta i izbegavanja rizika od vraćanja bolesti, ali i zbog psihološkog osnaživanja i socijalizacije dece. Od 2010. se svake godine organizuju letnji kampovi „Ljubavi i Nade” na kojima učestvuje više od trideset dece uzrasta od tri do osamnaest godina i dvadeset NURDOR volontera. Prvi „ZimSKI kamp” je organizovan 2013. godine na Kopaoniku. Svake zime više od dvadeset i pet dece i mladih uzrasta od dvanaest do dvadeset i pet godina boravi na planini uz volontere NURDOR-a, psihologe i instruktore skijanja. Jedan od najvećih rehabilitacionih i terapeutskih kampova u Evropi, „Dinamo Kamp” u Italiji, je prvi put bio domaćin NURDOR dece 2013. i od tada svake godine oko trideset dece u pratnji NURDOR volontera učestvuje u internacionalnoj sesiji kampa.

Od 2010. sarađuju sa udruženjem „Krijesnica” iz Zagreba tako što svake godine troje dece iz Srbije zajedno sa volonterima učestvuju na rehabilitacionom kampu u Hrvatskoj, a njihova deca i volonteri na NURDOR letnjim kampovima. Takođe, ekipa NURDOR-a je sedam godina učestvovala na Svetskim dečijim pobedničkim igrama gde su osvojili desetine zlatnih, srebrnih i bronzanih medalja. Od 2014. sarađuju sa porodicom Lokin sa kojima organizuju „Morski letnji kamp” u Pakoštanima. Prvi kamp za mlade preko osamnaest godina su organizovali 2019. na Kopaoniku sa ciljem da ih osnaže, ohrabre i međusobno povežu.

Prvi kamp „Ruka nade” su organizovali 2016. sa željom da nastave da budu podrška porodici i nakon smrti deteta.

U saradnji sa brojnim porodicama dugi niz godina omogućavaju porodicama obolelog deteta da na različitim lokacijama u Srbiji i na Žabljaku provedu nedelju dana porodičnog odmora. Porodica Kocić im je sa tom namerom poklonila svoju vikendicu na Fruškoj gori koju je kompletno renovirala ekipa S Tamarom u akciji.

Biti heroj

U Srbiji se lečenje dece sa dijagnozom maligniteta na teret zdravstvenog osiguranja odvija u Beogradu, Novom Sadu, Kragujevcu i Nišu. Godinama je niško Odeljenje hemato–onkologije Dečje klinike bilo u najlošijem stanju u vidu nedostatka smeštajnih kapaciteta, neusklađenosti sa medicinskim i higijenskim standardima, neadekvatnih i malobrojnih sanitarnih čvorova. Iz tih razloga su zajedno sa udruženjem Ageop Ricerca pokrenuli 15. maja 2018. inicijativu za izgradnju potpuno novog odeljenja – aneksa zgrade Klinike za dečje interne bolesti. Izgradnja odeljenja je počela 18. maja 2016, a nakon dve faze radova je i svečano otvoreno 15. maja 2018. kao jedini slučaj u Srbiji da je jedno udruženje izgradilo kompletno odeljenje bolnice.

Misija NURDOR-a je obezbeđivanje kvalitetnih uslova lečenja i života obolele dece, nabavku neophodnih medicinskih aparata i opreme za sva pedijatrijska hemato–onkološka odeljenja u Srbiji, renoviranje i adaptacija bolničkih soba, ambulanti i ostalih prostorija, nabavka bolničkog i drugog nameštaja i opremanje igraonica za decu tokom boravka na stacionarnom lečenju. U saradnji sa S Tamarom u akciji i udruženjem „SAMA” 2018. godine su kompletno renovirari i opremili hemato–onkološko odeljenje na Klinici za pedijatriju u Kragujevcu.

U saradnji sa Stomatološkim fakultetom Univerziteta u Beogradu su 2010. kompletno opremili i otvorili prvu specijalizovanu stomatološku ambulantnu za decu obolelu od raka. Iste godine su otvorili prvu igraonicu za decu koja se leče od raka „Maštaonica” na hemato–onkološkom odeljenju Univerzitetske dečje klinike, a nakon toga i na drugim odeljenjima kako bi ublažili bolne i neprijatne bolničke procedure.

I ja se borim

Godine 2010. su započeli javno zagovaranje i zastupanje prava na produženu medicinsku rehabilitaciju o trošku države, a 2012. su se izborili za promenu Pravilnika o medicinskoj rehabilitaciji kojim je to omogućeno. Uz pomoć Advokatske komore Srbije su uradili predlog za izmenu zakona prema kom bolovanje traje koliko i bolest deteta, a 2013. su pokrenuli inicijativu za rešavanje pitanja bolovanja roditelja tokom lečenja deteta. Posle šest godina je Skupština Srbije u celosti usvojila izmene koje su predložili Ministarstvu zdravlja i usvojen je novi zakon o zdravstvenom osiguranju prema kome je predviđeno bolovanje roditelja deteta obolelog od maligne bolesti sve vreme dok traje lečenje uz naknadu zarade od 100%.

Projektom „Škola u bolnici”, u saradnji sa Osnovnim školama „Dr Dragan Hercog” Beograd i „Đorđe Natošević” Novi Sad, su pokrenuli inicijativu za organizovanje osnovnoškolske nastave u Nišu koja se sada realizuje u saradnji sa školom „Branko Miljković”. Već nekoliko godina zagovaraju i neophodnost formiranja pedijatrijskog kancer registra koji bi omogućio podatke o malignim oboljenjima i dugoročno praćenje pacijenata u Srbiji, kao i uvođenje procedura za sanaciju bola, opštu anesteziju uz obaveznu psihološku pripremu. Uz pomoć donatora su obezbedili „Kutije za hrabrost” za svako odeljenje pedijatrijske hemato–onkologije u Srbiji iz kojih dete, svaki put kada primi terapiju, izvlači po jednu igračku.

Obuke

Organizuju različite vrste edukacije za roditelje, medicinsko osoblje, nastavnike i volontere. Godine 2007. su organizovali prvu edukaciju za „roditelje pomagače”, a 2011. je savetovalište preraslo u radionice „Roditelj roditelju” u okviru projekta „Vreme je za šoljicu razgovora”. Prvu u nizu edukacija medicinskog osoblja su realizovali 2009, a prvu veliku objedinjenu, akreditovanu edukaciju za medicinsko osoblje sa svih pet pedijatrijskih hemato–onkoloških odeljenja 2013. uz pomoć i podršku medicinskog osoblja i predstavnika sestrinskog udruženja Ageop Ricerca.

Edukaciju nastavnika su počeli 2009. za realizaciju projekta „Škola u bolnici” kada su obučeni nastavnici i učitelji Osnovne škole „Dr Dragan Hercog” Beograd, a 2015. su u saradnji sa njima organizovali edukaciju za nastavno osoblje Osnovne škole „Branko Miljković” Niš u cilju njihove pripreme za realizaciju nastave u bolnici. Prvu veliku edukaciju za nove volontere su organizovali 2011. godine i od tada ju je prošlo više od hiljadu volontera. Tribinu u srednjim školama širom zemlje su prvi put organizovali 2016. u okviru kampanje „I ja se borim”, uz podršku Ministarstva pravde i Ministarstva zdravlja.

Akcije

Tokom svake godine održe više od sto različitih akcija sa ciljem podizanja svesti o malignitetu kod dece i kao vid podrške njihovoj borbi. Svakog 15. februara obeležavaju Svetski dan dece obolele od raka u mnogim gradovima širom Srbije. Od neformalne grupe prijatelja pod imenom „Pokaži malo da ti je stalo” 2017. godine je nastala njihova najveća kampanja „Pruži korak” kojom su obezbeđena značajna sredstva za hemato–onkološko odeljenje u Nišu. Druga po redu kampanja „Pruži korak” 2019. je proglašena za jednu od najvećih organizovanih društveno odgovornih aplikacija u Srbiji ikada. Trajala je tri meseca, učestvovalo je više od 560.000 ljudi koristeći istoimenu aplikaciju kojom su obezbeđena značajna sredstva za projekat „Nova roditeljska kuća u Beogradu”.

Godine 2021. su pokrenuli platformu Superhero sa ciljem obezbeđivanja sredstava za Novu roditeljsku kuću u Beogradu. Do sada su objavili više od dvadeset publikacija namenjenih deci, mladima, roditeljima, volonterima, stručnim saradnicima i široj zajednici sa ciljem razumevanja problema i nedoumica sa kojima se suočavaju deca i mladi oboleli od raka, ali i njihove porodice.

Priznanja

Za dvadeset godina postojanja i rada su dobili brojne nagrade i priznanja, neki od njih su priznanje Pokrajinskog zaštitnika građana za izuzetan doprinos zaštiti i unapređenju ljudskih prava, Plaketa za izuzetan doprinos razvijanju kulture davanja krvi, nagrada „Stub zdravlja” za doprinos na polju brige o zdravlju građana Srbije i druge.

Ciljevi udruženja

Ciljevi Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka su:

• zastupanje interesa dece i njihovih porodica,
• zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti dece obolelih od raka,
• obezbeđivanje svakom detetu obolelom od raka adekvatno lečenje, negu i oporavak,
• dostupna psiho–socijalna podrška celoj porodici,
• informisanje i osnaživanje roditelja i dece.

Galerija

• 
  Roditeljska kuća u Petrovaradinu
• 
  Roditeljska kuća na Senjaku
• 
  Roditeljska kuća na Senjaku
• 
  Roditeljska kuća u Petrovaradinu

Spoljašnje veze

• Zvanični veb-sajt Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka
• Platforma Superhero