Међународни дан ретких болести
Међународни дан ретких болести основан на иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести (www.eurordis.org),[1] обележава се последњег дана фебруара (28. или 29.), сваке године почев од 2007. године. Дуго времена, лекари, истраживачи и административна тела која се баве регулативом здравствене заштите нису били свесни да постоје ретке болести. До скоро нису постојала права истраживања нити регулатива у оквиру здравственог сектора која се односи на специфичне проблеме ове области. За већину ретких болести не постоји лек, али одговарајуће лечење или медицинска нега могу да побољшају квалитет и дужину живота оболелих. За неке болести је већ постигнут импресиван напредак, захваљујући истраживању и социјалној солидарности.
Упркос чињеници да за већину ових болести још нема лека, квалитет живота особа са ретким болестима и њихових породица не зависи од тежине обољења, већ од доступности лечења и служби за подршку, као и шире друштвене подршке.
Ретке болести[уреди | уреди извор]
- Дефиниција
Према препорукама Европске комисије, ретка болест се дефинише као болест која се јавља код мање од пет особа на 10.000 становника.
- Заједничке карактеристике
Ретке болести, иако су хетерогена група обољења, поседују и неке заједничке карактеристике, мођу којима су најзначајније:
- ниска учесталост,
- често животно угрожавајуће стање,
- хронични ток,
- прогресивно и значајно нарушавање квалитет живота, не само оболелих већ и њихових породица
- најчешће су генетског порекла (80%), тако да се први симптоми болести јављају већ на рођењу или у раном детињству (50%)
- имају често за последицу трајни инвалидитет.
Сви оболели од ретких болести сусрећу се са сличним потешкоћама у својој потрази за дијагнозом, поузданим информацијама и усмеравању ка квалификованим професионалцима.
Примери неких од ретких болести и учесталост јављања[уреди | уреди извор]
Међу ретке болести спадају:
Поред наведених постоји и од 5.000 до 8.000 других, различитих ретких болести, колико се претпоставља да постоје у свету.
У Европској унији 6–8% популације има ретку болест. Док према истој процени, у Србији око 450.000 особа живи са неком ретком болешћу.
Специфични проблеми везани за приступ лечењу и социјалној заштити[уреди | уреди извор]
Специфични проблеми се подједнако јављају код свих оболелих када је у питању:
- приступ квалитетној здравственој заштити,
- свеукупној социјалној и медицинској подршци,
- ефикасној повезаности између болница и опште праксе,
- професионална и социјална интеграцији и независност оболелих.
- психолошка, социјална, економска и културолошка осетљивост.
Главни пробелеми[уреди | уреди извор]
Главни проблеми који се јављају код оболелих од ретких болести су:
- Недоступност дијагнозе
- Недостатак информација, о самој болести (где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака)
- Недостатак научног знања,
- Недостатак производа и одговарајућих медицинских помагала
- Социјалне последице (стигматизација, изолација, дискриминација, смањење професионалних могућности)
- Недостатак квалитетне здравствене заштите, због ћега болесници остају искључени из здравствене заштите, чак и када имају валидну дијагнозу
- Висока цена постојећих лекова и лечења (што доводи до сиромаштва породице и смањења доступности лечења)
- Неједнакост, када лекари поставе дијагнозу и желе да лече особу са ретком болешћу, административно не могу.[2]
Циљеви обележавања Дана[уреди | уреди извор]
Циљеви кампање су:
- Скретање пажње што шире јавности — на проблеме са којима се срећу оболели од ретких болести и њихове породице.
- Укључивање шире заједнице — која на било који начин може помоћи да ова велика група пацијената изађе из „изолације”.
Истраживање као главни циљ[уреди | уреди извор]
Обележавање дана ретких болести део је:
- Глобалног позива доносиоцима одлука, здравственим радницима, фармацеутским компанијама, истраживачима да више и ефикасније укључе пацијенте у истраживања ретких болести. А у тим истраживањима пацијенти нису само субјекти већ имају проактивну улогу, укључивањем у креирање агенди за истраживачке пројекте.
- Едукација пацијената о процесима истраживања и развоју нових лекова који им омогућава равноправно учешће у процесу организације и сповођења клиничких испитивања, у процени безбедности, користи и ризика од нових лекова.
- Повезивање пацијената у веће групе што обезбеђује потребан број болесника за спровођење истраживања, а уједно се осигурава безбедност и ефективност терапија.
Последњих година издвајања средстава за истраживања ретких болести у сталном су порасту.
Такође чине се напори да се што већи број истраживања ретких болести спроводи на међународном нивоу, што доприноси на тај начин већем унапређењу дијагностике и терапије ретких болести.
Слоган[уреди | уреди извор]
Слоган Међународног дана ретких болести, који се мењасваке године у 2018. године гласи, „Покажи своје ретко – покажи да је важно”
Истицање овог слогана има циљ да истакне кључну улогу пацијената у препознавању ретке болести као приоритет политике јавног здравља на националном и интернационалном нивоу. На тај начин повећава се број истраживања о ретким болестима и развој лекова сирочића (orphan drug).
Земље учеснице[уреди | уреди извор]
Извори[уреди | уреди извор]
- ^ Rare Disease Day — zvanična veb stranica
- ^ „28. februar, Međunarodni dan retkih bolesti”. Institut za javno zdravlje Kragujevac. Архивирано из оригинала 08. 04. 2018. г. Приступљено 8. 4. 2018.
Спољашње везе[уреди | уреди извор]
- Светски дан оболелих од ретких болести — РТС Београд
- Rare Disease Day — zvanična veb stranica
- Rare Disease Day US — zvanična veb stranica u SAD
- Светски дан ретких болести - у Србији 80 одсто оболелих деца (Б92, 28. фебруар 2022)
- У Србији око 400.000 особа живи са дијагнозом ретког обољења или стања (Б92, 28. фебруар 2022)